Magazine – Interview : Accessibilité numérique, le poids du handicap invisible

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Claire-Émilie Lecocq

3 décembre 2020 | 6 minutes - Temps de lecture

Nathalie Bedoin est enseignant-chercheur à l’Université Lyon 2 et au laboratoire CRNL (Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon) au sein de l’équipe Trajectoires. Docteur en psychologie, elle est spécialisée en recherche fondamentale et appliquée dans le domaine des troubles neuro-développementaux (notamment la dyslexie), des troubles développementaux du langage (dysphasie), et des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), chez l’enfant et l’adulte.

À l’heure où le sujet de l’accessibilité numérique est sur toutes les lèvres, les marques se creusent la tête pour rendre leurs services plus inclusifs. Si les handicaps les plus courants (troubles visuels, auditifs, ou moteurs) arrivent en tête des considérations, qu’en est-il des troubles cognitifs, ces handicaps invisibles qui affectent plus de 15% de la population française ? Pour en savoir plus, nous avons discuté avec Nathalie Bedoin, spécialiste des troubles cognitifs. 

Claire-Émilie Lecocq : Dans le monde, 1 milliard de personnes vivent avec un handicap dont des troubles visuels ou cognitifs comme la dyslexie. D'abord, qu'est-ce qu'avoir un trouble cognitif ?

Nathalie Bedoin : Les troubles cognitifs se caractérisent par le fait qu’il s’agit d’un handicap invisible. Pour cette raison, il est souvent non pris en compte par l’entourage, par manque de connaissance du problème. L’invisibilité du handicap fait que ses effets sur le comportement ou les compétences des personnes concernées peuvent être mal interprétés, puisqu’il n’y a pas d’indice évident de pathologie. Ces troubles peuvent être présents dès le plus jeune âge (dyslexie, dysphasie, dyscalculie, TDAH, …) – le trouble est alors qualifié de “développemental” – ou être consécutif à une lésion cérébrale survenue à la suite d’un AVC, d’une chute, d’un traumatisme crânien ou encore d’une tumeur – on parle alors de trouble “acquis”

Pourquoi parle-t-on de handicap invisible ?

L’invisibilité d’un tel handicap s’explique souvent par les efforts des personnes pour dépasser leurs difficultés, parfois pour les masquer. Cette invisibilité tient également au fait que les personnes atteintes de déficits cognitifs ont souvent une difficulté seulement dans un domaine particulier. C’est la grande différence avec le retard intellectuel général par exemple, plus évident aux yeux d’autrui et parfois accueilli avec plus d’indulgence. 

Ces troubles peuvent concerner la compréhension d’un débit de parole rapide, la lecture, l’écriture, la mémorisation de nouvelles informations, l’orientation parmi des informations multiples, le fait d’effectuer deux choses en même temps, d’effectuer un calcul mental, de se concentrer pendant un temps long, de se repérer sur un plan, de vérifier la monnaie rendue, ... Ces difficultés peuvent passer relativement inaperçues chez une personne qui, par ailleurs, réfléchit et vit ses émotions de la même manière que les autres. 

Dans un tel contexte, l’adaptation globale de l’individu est possible, mais avec un handicap qui reste une source de difficulté, de fatigue, parfois de souffrance ou de honte, d’autant plus lorsque l’entourage l’ignore et se méprend lors d’erreurs surprenantes ou d’une lenteur inhabituelle dans la réalisation d’une activité particulière. Il est assez courant de souffrir, en plus du trouble cognitif, d’une faible estime de soi, et d’une forte anxiété, souvent là aussi mal comprises par l’entourage, et qui peuvent s’améliorer avec une prise en charge et une écoute adaptées.

Qu’est-ce que ces types de troubles – comme la dyslexie – impliquent pour les personnes qui en souffrent dans leur quotidien ?

De nombreuses personnes touchées par des troubles cognitifs le sont dès l’enfance. La bonne nouvelle, c’est que l’école les prend de plus en plus en compte, pour accompagner les enfants souffrant de ce type de troubles dans leur développement cognitif, selon des étapes et un rythme différents. Toutefois, si un tel handicap n’est jamais complètement résolu, il a tendance à devenir invisible à l’âge adulte. Après le lycée, les déficits cognitifs sont souvent considérés comme disparus, ce qui n’est qu’une apparence. 

Avec le temps, les personnes atteintes d’un trouble cognitif développent des stratégies pour contourner leurs difficultés, éviter certaines situations, ou résoudre les problèmes différemment : ils s’adaptent. Mais ces stratégies sont coûteuses en énergie et peuvent les détourner d’activités qui pourtant leur plaisent ou seraient à plusieurs égards à leur portée. Un choix de voie professionnelle par défaut est souvent le lot de ces personnes, et il en résulte parfois une certaine frustration.

On voit, et vous l’avez mentionné, des aménagements à l’école, qu’en est-il pour les adultes ?

Il n’y a presque aucun aménagement  dans les études supérieures ou dans le monde professionnel. Par exemple, au travail, de plus en plus d’activités dépendent d’un écran, de l’aisance à manipuler clavier et souris et de l’habileté à accéder à l’information et à communiquer au moyen de l’informatique. Les logiciels se multiplient, les informations foisonnent, les organisations varient et de nombreuses règles d’utilisation et d’interactions demeurent implicites, tout en attendant des employés toujours plus de rapidité et d’agilité à s’adapter à la nouveauté. Le recours plus fréquent au télétravail dernièrement accentue encore ces attentes et les difficultés pour les personnes souffrant de troubles cognitifs,  comme la transformation des cours et des réunions en visioconférence, et les échanges glissant de l’oral (discussion dans un couloir ou à la machine à café) à l’écrit (par emails).

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Qu’en est-il de la vie en dehors du travail ?

Le sujet est sensible : c’est toute la vie sociale et culturelle d’une majorité de la population qui a été bouleversée ces derniers mois. Pour maintenir le lien avec sa famille et ses proches, nombreux se sont tournés vers des outils informatiques – encore faut-il les maîtriser. 

Là encore, l’aspect invisible du handicap fait souvent oublier que nombreuses sont les personnes incapables de poursuivre une activité professionnelle et personnelle épanouissantes lorsque le niveau d’exigence augmente dans le domaine numérique. En effet, celles-ci sont moins armées que les autres pour explorer un écran, coordonner la vision et la motricité fine, planifier et mémoriser une recherche, lire rapidement à l’écran, comprendre une page internet longue et remplie d’informations. Des aménagements sont donc nécessaires pour rétablir une meilleure égalité entre les adultes sur ce plan. En connaissant mieux ces troubles, la recherche ouvre aujourd’hui de nouvelles pistes pour détecter, évaluer, prendre en compte et tenter de limiter l’impact de ces difficultés.

Comment les entreprises et les marques peuvent-elle contribuer à leur échelle à rendre le monde plus inclusif ?

Il y a quelques années, j’ai été invitée à participer à une table-ronde sur la question de la prise en compte du handicap en entreprise, organisée par le MEDEF. Ce qu’il en est ressorti,  c’est que les entreprises sont prêtes à changer et à s’adapter aux personnes souffrant de troubles cognitifs, mais elles ont besoin d’être accompagnées et dotées des bons outils. En effet, si des dispositifs existent pour les enfants – notamment Sigl et Switchipido, deux outils que nous avons développés au sein du laboratoire Dynamique du Langage de l’université Lyon 2 – les difficultés rencontrées par les adultes sont encore peu prises en charge.

La première chose à faire, c’est de lever le tabou autour de ces troubles cognitifs et de pouvoir en parler de manière libre et ouverte à ses collègues, afin de déculpabiliser et décomplexer les personnes qui en souffrent et de pouvoir mieux prendre en compte leurs besoins. Plus largement, la philosophie de l’inclusive design qui consiste à considérer les besoins les plus contraignants bénéficie en réalité à tous. Par exemple, encourager l’écriture d’emails courts, favoriser la visio à l’écrit pour améliorer la communication, ou limiter les réunions à 30 ou 45 minutes (a fortiori pour les visioconférences) sont autant de bonnes pratiques bénéfiques à l’ensemble des salariés – et indispensables pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. 

Parler de ses troubles “dys” (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, …) peut aider les collaborateurs à mieux comprendre la présence de fautes d’orthographe dans des mots simples par exemple, à condition que la bienveillance soit présente au sein des équipes. De même, si l’anglais est particulièrement difficile pour les Français du fait de la présence de caractéristiques phonétiques et prosodiques contradictoires avec notre langue, son apprentissage se révèle pratiquement mission impossible pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. Un challenge de plus dans cette société qui a tendance à angliciser de plus en plus de termes.

Au-delà de bonnes pratiques, les entreprises peuvent mettre en place des dispositifs d’aide à la lecture sur ordinateur et d’aide à l’exploration de l’information. Ces dispositifs, en cours de validation, seront particulièrement utiles pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. Ils permettent notamment d’adapter les polices de caractères, d’accentuer les contrastes pour faciliter la lecture, d’alléger les informations présentes sur une page, ou encore d’aérer les lignes. Pour aider à l’attention et la concentration de leurs employés souffrant d’un trouble cognitif, les entreprises peuvent également prévoir un aménagement spécifique de leur poste de travail, offrant une épuration de l’information et une limitation des distracteurs. 

C’est donc aussi valable pour les utilisateurs et les clients des marques ?

Oui ! De plus en plus, les entreprises réalisent que sortir de ce tabou est utile autant pour leurs employés que pour leurs utilisateurs ou consommateurs. Créer des pages courtes, claires, faciles à comprendre, est clé pour une expérience utilisateur réussie et constitue un réel différenciateur pour les marques. Avec 5 à 7% de personnes dyslexiques et 8 à 9% de personnes souffrant d’un TDAH, le problème est loin d’être anecdotique !

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